Чем болеет дочь данко. "Инвалидам папы не нужны": Данко отказался видеться с младшей дочерью

В 2000 году Фадеев выпустил дебютный альбом и до 2004 года записал еще три диска.

В 2004 же году у артиста началась новая жизнь: супруга, модель Наталья Устюменко, родила ему первую дочь Софию.

В 2014 году родилась и младшая, Агата. Сейчас Фадеев играет в театре «Мост» и посвящает себя воспитанию дочерей.

По словам Фадеева, 13-летняя Соня тоже хочет связать свою жизнь с театром - правда, с балетом: она учится во втором классе Московского государственного хореографического училища имени Л. М. Лавровского.

“Соня вся в папу. Она выступала перед Путиным в Кремлевском дворце съездов на праздничном концерте ко Дню работника органов безопасности РФ. А не так давно впервые вышла на сцену театра им. Станиславского в спектакле «Эсмеральда.”

Младшая дочь Агата родилась уже тяжелобольной: врачи поставили ей диагноз «детский церебральный паралич». После рождения девочка долго не могла есть сама, у нее ограничена двигательная и познавательная активность. Как признавался Фадеев в одном из интервью, врачи предлагали отказаться от ребенка, однако об этом не могло быть и речи. Сейчас старшая сестра Соня, по словам отца, трогательно заботится о маленькой Агате:

“Соня уделяет время Агате, возится с ней, когда бывает дома. Среди всех членов нашей семьи у Сони самый высокий голос, а Агата очень любит высокие звуки. Соня «пищит» ей какие-нибудь мелодии, и Агата на них очень хорошо реагирует.”

Данко признался, что с маленькой Агатой больше времени проводит Наталья, а с Соней Данко старается отдыхать активно: купаться, кататься на лошадях и велосипедах.

А еще он рассказал, что не стесняется баловать детей - а как иначе, если растишь дочек?

Родители ежедневно борются за здоровье маленькой Агаты. Певец Данко и его супруга Наталья делают все возможное, чтобы добиться улучшения в состоянии девочки. Сейчас малышка проходит очередной курс реабилитации.

Вся страна поддерживала Александра Фадеева, более известного как Данко, а также его жену Наталью, когда их новорожденной Агате поставили страшный диагноз ДЦП. Несмотря на болезнь, семья не сдается и старается развивать девочку, как и всех детей.

А сейчас Агата вместе с мамой находится в реабилитационном центре «Благодатное небо» в Московской области. Там созданы все условия для того, чтобы восстановление проходило максимально эффективно.

Свою поездку в китайский центр и процедуру иглоукалывания звездная чета транслировали в прямом эфире в Инстаграме. Фолловеры отметили, что Данко очень заботливый отец и муж. Он ласково говорил и успокаивал дочку во время медицинских манипуляций, а также во всем помогал любимой: надевал на ноги бахилы, поддерживал халат и держал ее за руку все время.

Малышка Агата во время иглоукалывания держалась стойко и не плакала. Видимо, процедура действительно положительно влияет на ребенка, расслабляя мышцы и приводя их в необходимый тонус.

«В первый раз мы попали сюда случайно, вместо заболевших, и ещё не понимали, как нам крупно повезло. Теперь же это был наш долгожданный заезд, так как после первого курса были реальные результаты, а этим не всегда удается похвастаться! Одна только ЛФК-инструктор Елена Павловна стоит того, чтобы сюда попасть. Мало того, что она эффективно занимается, она обучает родителей, чтобы занятия не прекращались и дома! Конечно, мы и помимо этого центра занимаемся, но меня нигде не обучали и нигде еще мы не добивались того, что вы видите на наших фото! Еще здесь занятия с логопедом, моторика, с массажистом, на платформе Галилео, и массаж по типу аюрведы (его сложно классифицировать, похож и на тайский массаж, и на аюрведу, и на мануалку немного)», – написала в «Инстаграме» Наталья.

Поклонники творчества Александра Фадеева уверены, что он вместе с женой сможет подарить Агате настоящее детство и со временем научить ее всему, что умеют остальные. Несмотря на неутешительный диагноз, девочка уже делает большие успехи и даже демонстрирует таланты.

На днях Данко шокировал общественность заявлением о том, что не видит смысла в общении с младшей дочерью, потому что она ничего не понимает, и зависла в развитии на уровне двухмесячного ребенка. Эти и другие подобные высказывания сегодня прокомментировала Наталья.

В своем Instagram она выложила архивные снимки с Данко, на которых они молоды и счастливы. "Никто не ждал, что нас так шарахнет. Мы были молоды, красивы и успешны. С мыслью, что все еще впереди! Да, наша совместная жизнь с Сашей всегда была непростой для меня... Я не хочу сейчас говорить о его полигамии. У нас всегда были разные взгляды на все: на жизнь, на отношения, на брак, на ответственность, на ложь! Он презирал и высмеивал мою "правду"... Я бунтовала! Но! Пока между нами была сексуальная подоплека, на все разногласия глаза закрывались сами собой", - поделилась Устюменко.

Шли годы и, по словам Натальи, Данко раздражало, что она не приносит в семью деньги. Женщину же бесило , что он отказывается обеспечивать семью... "Худо-бедно, так прошло в целом 15 лет. Но, когда в нашу семью пришла настоящая беда, она расставила все по своим местам. Какое-то время я еще думала, что смогу и дальше продолжать "быть вместе". Два года назад Саша даже прилюдно попросил у меня сына! И я в очередной раз растаяла и вознадеялась. Но в определенный момент произошло настоящее отторжение: я ждала от него помощи, а получала равнодушие и увлечения своими хобби. Он, похоже, вообще уже ничего не хотел, его просто раздражала сама ситуация. Расставшись 17.09.17, мы оба избавились от партнера, который нас невероятно раздражал! И оба выиграли! Я похудела на 15,5 кг, перестав обижаться, Саша тоже помолодел! Но встречаться с ним, даже точечно, в дальнейшей жизни, для меня невероятный стресс! Я бы предпочла никогда с ним не видеться. Несмотря на это, я пошла на компромисс с собой и предлагала Саше видеться с Агатой, чтобы не утратилась их Фадеевская "ниточка". Все его ответы вы слышали и читали", - подытожила Наталья.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Связанные новости

Новая подруга Данко считает, что он не нужен своей больной ДЦП дочери

Данко рассказал сайт, как пытается спасти тяжелобольную дочь Агату, и объяснил, почему перестал верить в Бога.

«Еще совсем малюсенькие ножки, еще совсем не ходят по дорожке, и все друзья, увидев, замечают – глаза похожи на папу» – полтора года назад у певца Данко родилась дочка Агата. Врачи поставили ей диагноз ДЦП и сказали: «Она никогда не сможет ходить, говорить, видеть». Как случилось, что исполнитель хитов «Московская ночь», «Мой малыш», «Берег рай» оказался один на один со своей бедой? Впервые крик души Александра Фадеева, больше известного под псевдонимом Данко, стал публичным!

– Я больше не хочу говорить об Агате, – резко начал 46-летний певец.

– Александр, но в 2014 году вы были на программе «Пусть говорят» и сами рассказали обо всем на всю страну...

– Очень жалею об этом, в то время еще верил в доброту и сочувствие. Ни один из моих так называемых коллег-артистов морально не поддержал, не посочувствовал, ничем не помог.

– На этой программе были депутаты, врачи, все грозились ваc поддержать. И что же?

– Доктора сделали свое дело. Все, что они могут – выдать справку об инвалидности. На эфире говорят: «Я вам помогу!», подходишь после записи программы, смотрят на тебя соловьиным взглядом, и в глазах написано: «Иди-ка ты на фиг». Те же благотворительные фонды известных людей – профанация. Моей дочери ничем не помогли, хотя я к ним обращался. Они пользуются чужим горем, говорят: «Придите, снимитесь в нашей акции», я спрашиваю: «А можно ребенку чем-то помочь?», оказывается – нет, они чисто пиарятся. Вот остался я один на один со своей бедой.

В моей профессии выходит как: рассказывать на телепрограммах о своей проблеме – мне же во вред. Вот, например, моя старшая 12-летняя дочка Соня очень хотела попасть в развлекательную программу «Большая маленькая звезда», которую ведет на СТС Николай Басков. Ее не взяли из-за сестры-инвалида, мол, у них все радужно и все счастливые в программе, а образ нашей семьи под этот позитив не подходит. Впрямую об этом, конечно, не говорили, но по факту получается дискриминация.

Маленькая Агата заставила звезду увидеть мир в другом свете / личная страница во «Вконтакте»

– Ваша мама Елена Леонидовна раньше считала, что нужно было отказаться от Агаты. Сейчас она изменила свою позицию?

– Нет! Она даже ни разу не видела Агату, не приезжала к нам в гости, ее эти проблемы не касаются. Помогать нам некому: мой отец умер, мама Наташи трагически погибла шесть лет назад. В прошлом году не стало и ее отца, мой тесть нечаянно пролил спирт и сгорел. Он жил с женой, она обгорела, но выжила, а он не смог выбраться из пылающей квартиры, так как незадолго до этого перенес инсульт.

– Елена Леонидовна в интервью говорила о том, что, взяв на себя ношу по уходу за Агатой, вы забросите старшую дочь Соню. Вам хватает на нее времени?

– Она занимается в Московском государственном хореографическом училище имени Лавровского, у них там, помимо общеобразовательных уроков, еще и занятия балетом, игра на фортепиано. Надеюсь, что дочка будет балериной, по крайней мере, ей там очень нравится. Мне кажется, что эта профессия очень подходит для девочки. Балетные тренировки проходят каждый день, она увлеченно к ним готовится, сама подшивает себе балетные костюмы. Чтобы возить Соню на занятия, мы вынуждены были с ней вдвоем переехать в центр Москвы, на Таганку, а моя жена Наташа и Агата остались жить на окраине города. Расстояния большие, и, чтобы нам рано утром добраться до школы, на это уходило бы очень много времени, учитывая московские пробки. На выходные мы приезжаем к Наташе и Агате. Каждое утро Соня просыпается в 7 утра, сначала делает разминку, потом мы завтракаем, и я ее везу в училище.

– Соня как относится к младшей сестре?

– Дочка очень ждала появления на свет сестрички, а сейчас Агата лежит батончиком. Подойдет к ней, погладит – и всё. За Агатой нужен постоянный уход, она не может ходить, говорить, у нее отсутствует сосательный рефлекс. Ни меня, ни Наташу, ни Соню не узнает, Агата с рождения слепа. Она, как цветок в горшке, живое тело, но без души, без эмоций.

– Прошло больше полутора лет с того момента, когда вы узнали о медицинском приговоре дочери. По прошествии этого времени то решение, которое вы приняли, когда врачи предлагали оставить ребенка на попечение государства, также остается для вас единственно правильным?

– В дикой природе слабые особи не выживают, но в человеческой среде мы должны понимать, что бывают разные формы жизни, каждый имеет право на существование. Если природа распорядилась именно таким образом, значит, мы не вправе выносить свои вердикты. Моя задача в этой ситуации – проявлять заботу и делать все, что возможно, для того, чтобы дочка могла жить. После ее появления на свет в моем мозгу произошла перезагрузка. Я бросил пить, ругаться матом, курить, хотя был зависим от сигарет 30 лет, курил порой по несколько пачек в день. Сейчас я понимаю, что если все это сократит мою жизнь, то кто будет заботиться об Агате! Еще я осознал, что в этом мире мы всего лишь мимолетные гости, которым отмерен короткий отрезок. Нет смысла быть сволочью, жизнь очень коротка.

Певец Данко / личная страница во «Вконтакте»

– Сейчас вы говорите «природа распорядилась», а раньше думали о религии, о Боге...

– Я перестал верить... Точнее, даже никогда и не верил! Считаю религию опиумом для народа, я в этом плане согласен с Ильфом и Петровым. Это могло быть актуально в XVII веке, а сейчас, в эпоху интернета, где можно черпать много информации, выглядит смешно! Но это лично моя позиция, ни в чьи души не лезу и не хочу этого делать – каждый сходит с ума по-своему.

Я убежден, что Бог разговаривает с людьми посредством жизненных обстоятельств. При этом диалог происходит на равных. Я придерживаюсь больше этой концепции, нежели доверять всяким там встречам на Кубе Патриарха и Папы Римского. Видимо, священники беспокоятся о том, что их электорат уменьшается, и решили объединиться...

– Как-то расходятся ваши рассуждения с тем фактом, что практически сразу после рождения вы окрестили Агату.

– Этого очень хотела мама Наташи, я изначально был против! Вы вообще себе представить не можете, что испытывал мой мозг в первые полгода после того, как я узнал о болезни дочери.

– Это хорошо, что произошла перезагрузка?

– Конечно, лучше бы этого всего не было! Но это жизненный урок, мы все живем, чтобы учиться. Поэтому я благодарен за то, что пришлось выучить этот жесткий урок. На мой взгляд, единственное, что есть у человека, – право выбора. Я его для себя сделал и понял, что, когда жизнь предлагает определенную ситуацию, не надо впадать в панику и биться головой о стену, надо принимать все как есть и пытаться что-то с этим сделать. Человек, который не меняется, обречен на жуткие проблемы, а те, кто отказывается от страха и готов идти дальше, им проще. Ты становишься другим, и меняется твое качество жизни – перестаешь бухать, курить, мыслишь по-другому.

Андрей Ковалев и певец Данко / личная страница во «Вконтакте»

– Государство как-то помогает вам в реабилитации ребенка-инвалида?

– Получается так: за мои же деньги искалечили ребенка (жена певца наблюдалась в частной клинике в Москве, несмотря на это, роды были очень тяжелые, вследствие чего ребенок родился с ДЦП. – Авт.), а теперь у меня уже не хватает средств, чтобы лечить дочку в стране с так называемой бесплатной медициной. По идее, конечно, можно было родить и бесплатно, но так как первые роды у жены тоже были тяжелыми, хотелось обезопасить ее и сделать как лучше. Тем более я имел опыт нахождения в государственном медучреждении. Пару лет назад отравился, попал в больницу, там по мне тараканы ползали, медсестры открыто посылали – был полный беспредел. Поэтому для жены хотелось лучшего, но увы...

Сейчас государство по инвалидности ежемесячно выплачивает нам 10 тысяч рублей, еще нам положена бесплатная парковка на местах для инвалидов. Правда, они постоянно заняты непонятно кем. Скажу более того, мы с Наташей – коренные москвичи, прикреплены к поликлинике, ни разу за полтора года участковый врач-педиатр не пришла осмотреть Агату.

Единственный, кто мне помог из коллег – певец Андрей Ковалев. Он целый год оплачивал ежедневные посещения остеопата, который занимался с дочкой, так как у нее в позвоночнике кисты, голова не растет. Одно такое занятие стоило 6,5 тысяч рублей. Сейчас у него деньги закончились, весь тот положительный эффект, который был достигнут, пошел насмарку, так как подобные занятия должны проводиться не меньше трех лет. Мы столкнулись еще с тем, что в Москве практически нет специалистов, владеющих войта-терапией (метод лечения младенцев с ДЦП путем активации двигательных рефлексов. – Авт.). Если такие специалисты и есть, то только в частных центрах. Одно занятие стоит 5 тысяч. В нашей стране детская неврология практически не развита в бесплатных больницах. Все процедуры по лечению детей, больных ДЦП, платные. Агате необходимы еще и иглоукалывание, грязелечение, специальные витамины, которые в России нельзя купить, их нужно за безумные деньги заказывать в Америке.

– Но ведь в нашей стране есть реабилитационные центры для больных ДЦП, почему вы туда не обратитесь?

– Это как ситуация с благотворительными фондами – вроде бы они есть, а на деле не помогают. Знаете, что в этих центрах с такими детьми делают? Выписывают огромное количество препаратов, которые их просто добивают! Они живут там два-три года. У многих младенцев с ДЦП нет сосательного рефлекса, им в горло вставляют катетер, так вот его по два-три дня не меняют. Максимум, что делают в этих реабилитационных центрах, – УЗИ и МРТ. Я осознал, что здоровые люди никому не нужны, а на больных можно зарабатывать миллиарды.

– Александр, вы известный певец, наверное, неплохо получаете на концертах, недавно занялись мясным бизнесом. Почему вы не отправите ребенка на лечение за границу?

– Вы прекрасно знаете, что из-за кризиса количество концертов свелось к минимуму. Бизнес свой я открыл недавно, пока в него надо только вкладывать, а отдача будет лишь через пару лет. Я звонил, например, в клиники Израиля – там 100 тысяч евро только первичные осмотры и обследования, в Германии – 250 тысяч евро.

Данко с дочерью Соней / личная страница во «Вконтакте»

– Врачи какие прогнозы дают по поводу дальнейшей жизни Агаты?

– Говорят, что ходить она никогда не сможет, разговаривать и видеть тоже. Что-то кардинально изменить в ее состоянии возможно только в первые три года жизни, поэтому именно сейчас нашей семье нужна помощь. Вот я хотел попросить звезд сфотографироваться с призывом о помощи Агате, оказалось, что никому нет до этого дела, все заняты. Пока был в хит-парадах, все здоровались со мной, общались, а теперь оказался никому не нужен. Я говорю так злобно, потому что накипело! У нас никто не любит правду.

/Есть контакт!

Мы обратились в фонд Гоши Куценко «Шаг вместе», который помогает детям, больным ДЦП.

– Я встречалась с Сашей на одной из телепрограмм, оставляла ему свою визитку. Он не обращался к нам. Мы готовы ему помочь в любой момент, – заверила нас официальный представитель фонда Мила Соловьева. – Если необходимо, будем Агату лечить в нашем центре для таких детей, который находится в Москве по адресу: Сиреневый бульвар, 69, к 1. Там все услуги оказываются бесплатно. В любом случае ждем звонка Александра!

Если вы решили помочь семье Данко, то можете перевести средства для лечения Агаты на карту сбербанка 4276380021972216, владелец карты жена певца Наталья Устюменко.

Певец Данко (настоящее имя Александр Фадеев) не постеснялся продемонстрировать зрителям Первого канала свое грязное белье в прайм-тайм. Исполнитель при многочисленных свидетелях признался ведущему шоу, что подозревает свою сожительницу в измене.

ПО ТЕМЕ

Наталья Устюменко родила Александру двух дочек – Софью и Агату. Последняя страдает целым рядом заболеваний. Из-за серьезных травм при родах врачи не давали шансов малышке на нормальную жизнь и рекомендовали родителям от нее отказаться.

Однако Данко и Наталья не смогли оторвать от сердца ребенка. Три года они пытаются хоть как-то помочь малышке. Однако черная мысль об измене модели не покидает певца. Артист даже засомневался, что он является отцом Агаты.

"До меня у Наташи был мужчина, очень известный иностранец, миллиардер", – заявил Александр, с подозрением глядя на свою сожительницу. За 15 лет отношений модель привыкла к ревности и претензиям исполнителя. Они то сходятся, то расходятся. Официально не расписаны.

Публикация от Данко (@danko_star) Мар 25 2017 в 1:42 PDT

Примечательно, что у Натальи тоже есть основания подозревать Данко в многочисленных походах налево. И вообще – что есть измена, если любовники не оформляли своих отношений в ЗАГСе и периодически разъезжаются.

Наталья заявила, что во время ее беременности Данко открыто крутил роман с Даной Борисовой. В программе прозвучали имена и других знаменитых любовниц артиста, среди них: Лолита Милявская, Вера Сотникова, Алиса Хазанова.

Певец попытался снять с себя ответственность в вопросе зачатия детей. Данко отметил, что женщина лучше, чем мужчина, способна контролировать свой организм и только она отвечает за предохранение. "На мой взгляд, это звучит безответственно", – поддел героя своего шоу Шепелев.

Каждый раз, когда детектор показывал, что исполнитель лжет, певец говорил, что полиграф не работает, мол, он его обманул. В ходе передачи выяснилось, что Наталья и Данко детей не планировали. Первая дочь Соня родилась спонтанно, неожиданно. Вторая – тоже.

Мама артиста на дух не переносит его возлюбленную. "Потому что я не Алиса Хазанова", – объяснила Наталья. Мол, у модели нет влиятельной звездной семьи за спиной. Полиграф показал, что свекровь действительно не любит избранницу сына. Именно родительница внушила Данко мысли о том, что он может не быть отцом Агаты.

Певец во всех вопросах и конфликтных ситуациях поддерживает мать, потому что она – единственный его родной человек. "Это чудовищно, что вы не защищаете свою женщину", – высказался о странном поведении Данко Шепелев.

В конце шоу Дмитрий озвучил результаты ДНК-теста. Как бы артист и его мать ни сомневались в искренности чувств Натальи, отцом Агаты является Данко. Без вариантов.

Напомним, три года назад у Натальи, находившейся на позднем сроке беременности, внезапно начались кровотечение и схватки. Однако ей пришлось долго дожидаться скорой, а Александр тем временем пробирался домой по пробкам. "Я ехал и плакал, потому что понимал – я не еду, а стою. Дома в крови был весь пол, скомканные простыни окровавленные. Я начал убираться, потом поехал в больницу. Вышел врач, первое, что он мне сказал: "Наташе мы жизнь спасли". У меня потемнело в глазах, полуобморочное состояние. Про ребенка сказали коротко: ну, вообще живой", – рассказал Александр на шоу Андрея Малахова "Пусть говорят". По свидетельству певца, его возлюбленная потеряла более четырех литров крови и находилась на грани жизни и смерти.

Далее выяснилось, что новорожденная кроха неизлечимо больна. Певец сообщил: "В Солнцевской больнице дочке сделали МРТ, нас с Наташей посадили на диван в кабинете и сказали, что у Агаты мультикистоз головного мозга. Когда оторвалась плацента, она начала дышать внутриутробно, и отмершие, не снабжавшиеся кислородом участки мозга превратились в кисты. Я спросил: "Она будет как овощ?" Александр признался, что ему и Наталье сразу же предложили отказаться от малышки. Им говорили, что кроха безнадежна, что она не сможет ни говорить, ни ходить, что она не станет полноценной личностью и будет погружена в себя, не сможет даже узнавать родителей. Однако день за днем Данко и Наталья борются за свою девочку.

08 мая 2015

В интервью журналу «Телепрограмма» музыкант и его жена Наталья впервые рассказали об успехах дочери, которой год назад объявили страшный диагноз

В интервью журналу «Телепрограмма» музыкант и его жена Наталья впервые рассказали об успехах дочери, которой год назад объявили страшный диагноз.

19 апреля 2014 года у Александра Фадеева (таково настоящее имя певца Данко) и Наташи родилась Агата. То, что жена и дочка остались живы, врачи называют чудом, а певец считает, что им помог Бог: ведь малышка появилась на свет в праздник Пасхи. Накануне у Натальи дома начались схватки, открылось кровотечение, «Скорая» ехала долго, пробки… «Когда в больнице ко мне вышел доктор и сказал, что жене жизнь спасли, а на вопрос о состоянии ребенка, помолчав, ответил: «Ну… вообще живой», в глазах потемнело. Оказалось, что Наташа потеряла много крови, была на грани жизни и смерти. О страшном диагнозе Агаты — «мультикистоз головного мозга» — мы узнали после МРТ. Причина — асфиксия: при родах оторвалась плацента, ребенок начал дышать внутри утробы, и не снабжавшиеся кислородом участки мозга превратились в кисты», — объясняет Данко. Тогда мужчина не мог сдержать слез: врачи не сомневались, что его дочь не будет двигаться, говорить, узнавать папу. Родителям предложили отказаться от ребенка, но Данко и Наташа решили бороться за жизнь своей Агаточки. Полгода назад певец рассказал о болезни дочери на телевидении, надеясь, что это даст шанс его ребенку.

— После того как люди узнали о вашей беде, что изменилось, помощь пришла?
Александр: — Сотни людей, посмотрев эфир об Агате, написали мне в соцсетях свои истории. Родители делились опытом лечения и реабилитации детей с таким диагнозом, как у Агаты. Одни рассказывали об удачах, другие об ошибках. Коварство этого диагноза в том, что нет похожих, шаблонных историй болезни. Мы с Наташей читали и анализировали: какой метод лечения подойдет дочке. Оказалось, что наша официальная медицина тут бессильна: в больницах могут сделать диагностику и назначить медикаментозные препараты, которые убирают некоторые симптомы, убивая внутренние органы ребенка. Благодаря обрушившемуся на нас информационному потоку мы смогли определиться со схемой лечения и найти специалистов, которые помогают Агате.

— Почему вы не отправили Агату на лечение за границу?
А.: — Как только становится известно о ситуациях, подобных нашей, сразу же появляются желающие организовать лечение за рубежом: «А давайте-ка мы вам за 60 тысяч евро все быстренько сделаем». Такие попытки получить деньги, которых у меня, кстати, нет, были. Мы знаем, как нужно лечить ребенка дома, и, конечно, я хотел бы найти финансовую поддержку. Богатых людей и всевозможных фондов много, вот только никто из них не захотел помочь.

— Сколько стоит лечение?
А.: — Очень дорого! К Агате ежедневно приходят несколько врачей, один визит доктора обходится в пять тысяч рублей.

— Сами оплачиваете все расходы?
Наталья: — Никаких бизнесов у мужа нет. Только выступления. Крутится из последних сил. А в кризис еще тяжелее стало с деньгами. Спасибо, что одного из докторов нам оплачивает друг семьи — бизнесмен.

— Диагноз ДЦП, о котором говорили…
А.: — Нет-нет, он, слава богу, не подтвердился. Только мультикистоз.

— Наташа, вы собирались подавать в суд на роддом. В чем обвиняете врачей?
Н.: — Десять лет назад наша старшая дочка Соня появилась на свет здоровой, хотя при родах случилось отслоение плаценты и мне делали кесарево сечение. Я предупреждала доктора о первых сложных родах. И удивилась, когда на 37-й неделе приехала к нему с жалобами, а он спокоен. Я в панике, хочу лечь в больницу: живот твердый, колом стоит, а врач осмотрел, сделал УЗИ, отправил домой и велел выпить но-шпу. Мне было страшно: если в 25 лет тяжело рожала, то в 35 здоровья не прибавилось. Видимо, доктору было лень со мной возиться, решил, что обойдется. Не обошлось. Подумав, решила не тратить силы на суды. Ведь российское законодательство не позволит наказать этого врача так, как я хочу, как это было бы за границей. Если бы заставить его из собственного кармана всю жизнь выплачивать пособие моей Агате, то он бы после этого над каждой беременной трясся и перестраховывался. Сейчас дочке государство перечисляет ежемесячную пенсию по инвалидности в размере 11 тысяч рублей.

А.: — Человек, у которого нет власти или денег, победить нашу систему здравоохранения не сможет. Эту фабрику смерти остановить сложно. У нас на суды нет времени и сил. Мы ребенка лечим.

— Вы все-таки доверились российским докторам?
А.: — Хорошие врачи есть! Правда, никто из них не рекламируется. К нам приезжают три доктора. Биоритмолог, директор института биотехнологий, которая лечит уникальными приборами и мазями. Специалист по войта-терапии — это такой физиотерапевтический метод, который помогает восстанавливать двигательные навыки ребенка. Также мы нашли классного инструктора по водным процедурам: она учит дочку правильно дышать и растягивает ей мышцы. У Агаты ведь постоянная спастика — повышенный тонус в мышцах, ее всю трясет. Из лекарственных средств мы даем ребенку гомеопатический препарат, который заказывали в Америке. Два месяца назад я отправлял своих девчонок в Прагу, где они развеялись и посетили хорошего специалиста, который назначил схему лечения. Мой совет: не пичкайте ребенка сильнодействующими химическими препаратами, изучайте лекарство и только потом давайте. Клиники, где помогают таким детям, как Агата, находятся далеко и стоят дорого. Так что давайте крутиться сами.

Н.: — Мамочки, сидите в интернете, на форумах, общайтесь, анализируйте чужой опыт! Помню, как пришла к нам врач-невролог и заявила в конце визита: ваша дочь не фокусирует взгляд. А у меня Агаточка в тот период спала с полуоткрытыми глазами. Так вот «врач со стажем» даже не поняла, что она спит.


Старшая сестра Соня похожа на папу, а младшая Агата внешне — копия мамы.

Поводы для надежды

— Врачи вынесли Агате приговор, назвав ее безнадежным ребенком. Есть что им ответить год спустя?
А.: — Да, у нас страшный диагноз. Да, у моей дочери полностью поражены и кора, и подкорка головного мозга. Глядя на ее МРТ, доктора говорят, что этот ребенок не может ни дышать, ни глотать, ни шевелиться. Но у нас есть прогресс! Главное чудо случилось 5 декабря — Агата смогла сама глотать, сосать смесь из бутылочки, есть детское питание. Вы не можете представить, какой это гигантский прорыв для нас! Это счастье! Вот такие победы дают силы бороться. Успехи, на которые родители здоровых детей не обращают внимания, для меня теперь — отцовская радость. Агата научилась держать голову, дышать через нос, а когда лежит на животе, стала выводить руки вперед… Вот они, поводы для гордости и надежды.

Н.: — Сейчас, глядя на медицинскую карточку, врачи не могут поверить, что это документы Агаты. Так как, по их прогнозам, ребенок с таким диагнозом должен лежать, не поднимая головы, не сглатывая слюну и смотреть перед собой.

А.: — Агата живет в своем мире. Но она живет! Да, плачет, но сейчас уже не так сильно и часто. Раньше она на мостик становилась от спастики, теперь лечение ослабило напряжение и боли. Ребенок не может контролировать руки, ноги, но ей нравится, когда ее трогаешь за ножки, гладишь. В эти моменты лицо у дочки немножко расслабляется, и его выражение становится благостным. Но пока Агата ни разу не улыбнулась по-настоящему. Зато я знаю: когда она чавкает — это значит, что ее все устраивает.

Н.: — Своих Агаточка узнает по голосу. Если я уезжаю по делам ненадолго, оставить ее могу только с мужем. Редко с Соней. Старшая дочь у нас занята днями напролет: помимо школы, посещает массу дополнительных занятий, поэтому дома ее не застать.

— Бабушка Агаты была против вашего решения оставить больного ребенка, так как считает, что Соня недополучит родительского внимания. За этот год она не начала помогать с Агатой?
А.: — Нет, мама живет своей жизнью. С Соней она общается нормально: регулярно привожу к ней старшую внучку.

Н.: — В больнице предлагали отказаться от ребенка. Но мы даже не рассматривали такой вариант! Моя жизнь не была устлана лепестками роз, поэтому я не реву по ночам в подушку и не опускаю руки в сложных ситуациях. Я привыкла действовать: решать проблемы.


— Кто морально поддерживает?
Н.: — Мне говорят: неужели ты настолько сильная женщина, что даже не ходишь к психологу? А я смеюсь в ответ: я настолько небогатая женщина, что мои психологи, как у любого простого человека, — это подруги. Причем последние месяцы общаюсь с девчонками, у которых такие же проблемы, как у нас. Подружкам со здоровыми детьми тяжело со мной, раньше они могли пожаловаться: «У меня ребенок заболел — кошмар». А теперь ведь так и не скажешь, потому что у меня «кошмарный кошмар». Конечно, муж — моя опора. Но мы постоянно что-то делаем, мы заняты: действовать надо, а не разговоры вести. Редко бывает свободное время, но, если случается, езжу в церковь: у Матроны была, просила здоровья для Агаты.

А.: — Всякое случается. Теряешь — не теряешь оптимизм, а жить-то надо! Что делать родителям? Отдать больного ребенка в детдом, где его обколют транквилизаторами и бросят в комнате с другими такими же детьми? Нормальный человек так не поступит.

Н.: — Агата — моя копия. От папы у нее только форма ступней и губ. Да, она смотрит и пока не понимает, что она видит. Но я верю в чудеса и в то, что мы победим болезнь. Один врач рассказал, что двадцать лет назад в его практике был случай, когда мальчик с таким же диагнозом, как у Агаты, смог окончить институт.

А.: — У нас есть прогресс. Он пока маленький. Но есть же! К примеру, за последние месяцы у ребенка не было ни одного приступа эпилепсии. Это — тоже победа. Главное, не опускать руки. Для меня хороший пример — семья актера Сергея Белоголовцева. Его сын Женя с ДЦП сделал первые шаги только в шесть лет, а сейчас ему двадцать шесть, и он работает, а до этого окончил институт. Я не загадываю, к какому результату придет Агата, но мы будем бороться. Сейчас мечтаю и планирую отправить своих девчонок на океан, в Таиланд на пару месяцев. Хотим собрать небольшую группу детишек, взять с собой доктора, который будет заниматься с малышами прямо в океане: массаж, ныряние… В общем, мы будем двигаться вперед! ?

личное дело

Александр ФАДЕЕВ (певец Данко) родился 20 марта 1969 года в Москве. В 10 лет поступил в хореографическую школу при Большом театре. В 1988 году был приглашен в труппу Большого театра. Участвовал в основных репертуарных спектаклях. В 2005 году окончил продюсерский факультет Российской академии театрального искусства. Служит в театре МГУ «МОСТ». Сыграл в мюзикле «Мата Хари». Выпустил 5 студийных альбомов. Самые известные песни: «Московская ночь», «Малыш». Живет в гражданском браке с бывшей моделью Натальей Устиненко. Пара воспитывает двух дочерей — Софью и Агату.

Фото: Анатолий Ломохов / Russian Look; facebook.com.



gastroguru © 2017