Девочка родилась с сердцем наружу и научилась с ним жить. Жить с открытым сердцем всему миру

Сохранить

Вирсавия Борун-Гончарова - красивая 6-летняя девочка из России с большими карими глазами и длинными русыми волосами. Как и многие другие дети, Вирсавия любит рисовать и посещает балетную студию. Рисование не вызывает у ее мамы никаких беспокойств, но вот одно неверное па способно погубить жизнь ее дочери навсегда.

Вирсавия страдает редкой болезнью под названием Пентада Кантрелла, при которой сердце развивается не внутри, а снаружи грудной клетки.

У подобных пациентов очень часто деформирована диафрагма, брюшные стенки, перикард и грудина. У Вирсавии не хватало части грудины, а диафрагмы не было вообще.

Twitter/TelemundoPR

Ее сердце билось прямо под кожей, над желудком. Чтобы почувствовать сердцебиение дочери, матери достаточно было положить руку ей на живот. Когда Вирсавия кашляла, можно было невооруженным глазом видеть не только ее бьющееся сердце, но и выпуклый кишечник.

Youtube/ABC99 News

Врачи в России не думали, что она выживет. Однако Вирсавии уже 7 лет, и однажды девочка мечтает стать великой балериной. Нужна лишь операция.

Youtube/ABC99 News

К счастью, родителям удалось найти доктора в Бостоне, согласившегося оперировать малышку.

Twitter/London News Now

Однако девочке до сих пор приходится ждать: у нее слишком высокое давление, и врачи решили пока ограничиться терапией. Кроме того, такую дорогостоящую операцию родители, как оказалось, не могут себе позволить. Вся надежда на пожертвования. Люди со всеми мира были настолько тронуты историей Вирсавии, что на сегодняшний день собрали для нее около 70 000 долларов. Но стоимость операции в несколько раз превышает эту сумму, а окончательные расходы на лечение и вовсе невозможно оценить, поэтому пожертвования все еще можно внести .

Когда Дария Михитарьянц пришла на УЗИ, вместо того, чтобы обрадовать, доктор, округлив глаза, подытожил «Делайте аборт!». Прогнозы оказались неутешительными: родится неподвижная и слепая девочка-даун. Но будущая мама оказалась не из робкого десятка, да и материнские чувства взяли верх над медицинской «логикой»: она наотрез отказалась избавляться от малыша и твердо решила подарить ему жизнь.

Все врачи отворачивались от Дарии, боясь брать ответственность за жизнь ее и ребенка: сложность и исход родов оставались большой загадкой. Приняли ее лишь в Краснодаре, куда женщине пришлось ехать из родного Новороссийска. Она сильно рисковала, но родила сама, однако, радость быстро сменилась на страх: акушерка подала маме девочку, сердце которой было будто положено на грудь, прикрытое тоненькой кожей, оно полностью просвечивалось через нее.

Врачи дали неутешительный прогноз, что девочка не выживет, но, вопреки всем, она росла и набиралась сил. Первые годы оказались самыми сложными в жизни Дарьи и ее доченьки Вирсавии: ребенка нельзя было оставлять одного ни на минуту, ведь ее жизненно важный орган был практически не защищен: ушиб, удар, падение- любое, даже малейшее, воздействие на сердце могло понести страшные последствия.

У Вирсавии одно из самых редких заболеваний в мире- «пентада Кантрелла»

Сердце расположено не в грудной клетке, а поверх нее. Это повлекло за собой и другие патологии: грыжа кишечника (сердце срослось с ним), отсутствие части грудной клетки, большая легочная гипертензия и т.д. В 4 месяца в России девочке смогли произвести облегчающую операцию на легкие, но далее этого специалисты не смогли пойти.

Дария не спала ночами, посылая письма с просьбами лечения во все клиники мира, но они, округлив глаза, отказывали. Женщина уже потеряла всякую надежду, но тут на ее почту пришел ответ из Бостонского детского госпиталя:

Мы обследуем Вирсавию и, если это окажется возможным, прооперируем. В любом случае постараемся улучшить состояние девочки.

У них был удачный опыт лечения подобных больных, а, поэтому, у мамы и дочки появилась вера в чудо. Но нарисовалась новая проблема: операция стоила около 7 млн.руб. Собрать такую сумму матери-одиночке было просто невозможно: они были разведены с супругом, который даже не интересовался о состоянии родной дочери, не говоря о выплате алиментов. Плюс, были необходимы очень дорогие лекарства для поддержания жизни ребенка: из-за легочной гипертензии она постоянно кашляла, задыхаясь.

Все, что осталось у семьи - это вера в Бога

Дарья надеялась на чудо и, оно произошло! После участия в одной теле-программе, благотворительный фонд собрал деньги на операцию и поддержание здоровья девочки. Маме и дочке пришлось переехать в Южную Флориду: из-за высокого давления, операцию все время откладывают, но как только оно нормализуется - сразу же проведут, а, потому, нужно находится в близости от Бостона, чтобы периодически обследоваться.

Мама и дочка сменили фамилию Михитарьянц на Борун, начали новую жизнь. Вирсавия пошла в школу и уже в совершенстве овладела английским.

Верь в чудеса! После программы « », ты навсегда забудешь о болезнях и плохом настроении! Регистрируйся!

В медицине он известен как Пенталогия Кантрелла. Согласно анатомическому строению здорового человека, сердце находится в центре грудной клетки и защищено ребрами. Вирсавия же родилась с сердцем, расположенным практически снаружи и не защищенным, так как оно прикрыто только тонкой полоской кожи ребенка.
Это случай считается очень редкой патологией строения человека.

Как живет такая уникальная девочка, которая может потрогать свое сердце руками?

Как бьется внутри наше сердце, мы слышим и чувствуем, а вот восьмилетняя Вирсавия каждый удар сердца видит. Девочка видит, как пульсирует кровь, как она поступает в сердце. Она подвергается смертельной опасности от любого ушиба, удара или прокола каждую минуту.

Малышке нельзя делать резкие движения, она не бегает и не прыгает, как все дети ее возраста. Это ей категорически запрещено. Но, удержать ребенка на месте невозможно, поэтому девочка считает себя очень везучей, так как до сих пор смогла избежать при своем активном способе жизни серьезных травм.

Вся одежда девочки очень мягкая и свободная, чтобы не придавливать сердце, выступающее снаружи ее тела. Вирсавия рефлекторно всегда держит руки у живота, как-будто старается ладошками прикрыть свою самую большую драгоценность, свое уникальное сердечко.

Девочка остается вполне нормальным ребенком, и ее потребности ничем не отличаются от потребностей остальных детей ее возраста.

Вирсавия ходит в обычную школу, учится наравне со своими сверстниками. Она не считает себя инвалидом, хотя ее жизнь ежеминутно подвергается опасности из-за уязвимости сердца.

Врачи убеждены, что хирургическим вмешательством могут только навредить ребенку, так как любая операция может привести к смерти. С подобной патологией рождаются раз на пять миллионов случаев, а жизнь таких уникальных людей превращается в лотерею, ведь риск получить травму слишком велик.

К чести мамы девочки, да и самого ребенка, они не хотят сдаваться и стараются не унывать. Девочка живет с этим страшным недугом уже более восьми лет. Мама вспоминает, что тяжелее всего было в младенческие годы, когда малышка не осознавала своего критического состояния. Сейчас Вирсавия понимает всю сложность своего положения и очень старается быть внимательной и аккуратной.

Врачи проводят ей курсы, корректирующие артериальное давление и надеются, что благодаря им условия проведения хирургического вмешательства станут более благоприятными.

Эту уникальную операцию решили провести в Бостоне, однако, врачи не обсуждают никаких деталей с журналистами. Они считают, что риск слишком велик, а на кону стоит жизнь ребенка.

Посмотрите видео об этой удивительной маленькой девочке. Нас, как и полутора миллионную аудиторию, просмотревшую этот ролик, очень тронула судьба Вирсавии и мы надеемся, что в скором времени ее жизнь переменится к лучшему!

Певец откликнулся на зов о помощи Вирсавии

Вирсавия МИХИТАРЬЯНЦ — так зовут девочку из Новороссийска, которая ждет второй серьезной операции. Полуторагодовалая кроха родилась с редким заболеванием — пентада кантрелла. Ее сердце расположено снаружи и прикрыто лишь тонким слоем кожи. Недавно двадцать публичных человек перед всей страной обещали помочь ребенку, но не сдержали своих слов.

Первая операция девочке была сделана еще в четыре месяца, в Бакулевском центре. Нынче новая. Кардиохирурги обещают переместить сердце ребенка в грудную клетку. Для того, чтобы состоялась операция, Вирсавии нужно принимать специальные препараты, стоимость которых свыше миллиона рублей. Таких денег в семье Михитарьянц нет, девочка воспитывается одной мамой. Но есть люди, которые хотят помочь ребенку любыми способами. В СМИ объявляют реквизиты семьи, для желающих помочь маленькой Вирсавии.

Недавно во время съемок телевизионной передачи «Ты не поверишь» на НТВ корреспондент известил звезд российского шоу-бизнеса об этом уникальном случае. Знаменитости на камеру предлагали всевозможную помощь. Оказание услуг, как в материальном, так и моральном плане. Интересовались и уточняли банковские реквизиты семьи, контактные телефоны, адрес. Один из публичных людей говорил о связях в области медицины. Были и такие, кто не сдержал слез, услышав о данной истории. Двадцать известных и богатых людей обещали помочь маленькой девочке. Но, спустя время Вирсавия Михитарьянц не дождалась никакой помощи от них. Удивительно, как быстро звезды пообещали, и еще быстрее забыли!






Исключением оказался лишь певец Авраам Руссо . Он единственный человек, со съемок «Ты не поверишь», который сразу же оказал материальную и моральную поддержку Вирсавии и ее маме. Авраам заботится о Вирсавии как о родном и близком человеке. Судьбой девочки также озадачились люди, которым не нужен телевизионный пиар. Из Интернета о судьбе Вирсавии узнала актриса Марго Арчибасова . Она нашла телефон Дарии Михитарьянц , мамы ребенка, и сразу же начала звонить и предлагать свою помощь. Подключила друга — молодого певца Илью Гурова .
— Позвонила Марго, сказала, постарается помочь. Создала группу на «Одноклассниках» — «В помощь Вирсавии». Также помогал и Гуров в создании группы, приглашая людей. Вместе они ходили и показывали фотографии Вирсавии разным людям, спонсорам. И после этого мне начали помогать, — говорит мама Вирсавии. — Вирсавия себя чувствует хорошо после всех препаратов, которые сейчас принимает. Про операцию ничего не могу сказать, так как сама не знаю. Мы едем только на консультацию в Москву. А там уже нам скажут точную дату операции. Сейчас приглашали в Германию, Израиль, но мы пока отказались. У нас стоит плановая консультация в Москве.

Родной человек

— С Марго Арчибасовой мы познакомились около двух с половиной лет назад. Этот человек, как и ее семья, стали для меня очень близкими людьми, и, поэтому, неудивительно, что у нас появилось совместное дело, — говорит Илья. — О Вирсавии и ее семье я узнал из одного Интернет-портала, но тогда, я даже представить не мог чем и как мы можем помочь им, и насколько это святой ребенок. Именно благодаря Марго в моей жизни появилась Вирсавия и ее мама. Мы полюбили эту девочку, как родную. Играли с ней, гуляли. Глядя на Вирсавию, понимаешь, что такое ощущение тепла в груди.
— Все началось в сентябре 2010 года, когда Илья позвонил и попросил помощи в проведении своих благотворительных концертов, — рассказала Марго Арчибасова. — Конечно, я не могла отказать и 27 и 29 октября мы прошли боевое крещение, после чего убедились в том, что хотим заниматься бескорыстной благотворительностью. Когда я увидела Вирсавию, то сразу решила, что это МОЙ ребенок и я БУДУ помогать ему. Сейчас мы ищем подходящую клинику для ребенка, для возможности лечения и реабилитации, ведь Вирсавия стала родным человеком для многих семей.

Сегодня Вирсавии Борун уже 7 лет. Потология, с которой она родилась, в медицине называется пентада Кантрелла.

Вирсавия Борун, уроженка Новороссийска, ныне живущая в США, родилась с невероятно редким заболеванием. Её сердце находится на внешней стороне грудной клетки и защищено лишь тонким слоем кожи. Его биенье можно увидеть воочию. Девочке нужно быть очень осторожной. Любое неудачное падение или удар могут привести к повреждению и остановке сердца.

Дари Мхитарянц, матери девочки, было 19 лет, когда она забеременела. Диагноз плоду был поставлен на 6 месяце беременности. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это. Врачи не хотели брать ответственность за жизнь ее и ребенка: сложность и исход родов оставались неизвестными. Приняли ее лишь в Краснодаре, куда женщине пришлось ехать из родного Новороссийска. Она сильно рисковала, но родила сама. Врачи дали неутешительный прогноз, что Вирсавия не выживет, но, вопреки этому она росла и развивалась. Первые годы ее жизни оказались самыми сложными. Дари нельзя было оставлять ребенка одного, ведь сердце было практически незащищено: ушиб, удар, падение могли вызвать страшные последствия.

Помимо редкого порока сердца, у Вирсавии Борун оказались и другие патологии: грыжа кишечника, с которой сердце срослось, отсутствие части грудной клетки, большая легочная гипертензия. В 4 месяца в России девочке смогли произвести облегчающую операцию на легкие. До приезда в США семья Борун раз в полгода приезжала на обследование в центр имени Бакулева в Москве, крупнейший сердечно — сосудистый центр в мире. А затем им пришел ответ из США на запрос о возможности лечения и проведения операции на сердце в этой стране. Дари и Вирсавия сменили фамилию Мхитарянц на Борун, начав здесь новую жизнь. Семья Борун первоначально обосновалась в Бостоне, после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием. Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Летом 2015 года мать и Вирсавия были вынуждены переехать во Флориду, поскольку бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии. Сейчас девочка проживает в Голливуде, в 32 км от Майами, и благодаря теплому и мягкому климату реже болеет. Вирсавия пошла в школу и уже в совершенстве овладела английским.

Сегодня Вирсавии Борун уже 7 лет. Потология, с которой она родилась, в медицине называется пентада Кантрелла. При ненормальном положении сердца, вне грудной клетки, прогнозы неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство детей с пентадой Кантрелла рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни. Данная патология встречается у 1 из 5.5 миллионов новорожденных. Пентада Кантрелла характеризуется сочетанием врожденных дефектов и встречается с различной степенью тяжести. У некоторых младенцев могут наблюдаться легкие дефекты, в то время как у других - серьезные. Когда сердце полностью и частично вытесняется за пределы груди – это называется эктопия сердца. Это самая сложная форма вышеуказанного заболевания. Младенцы с пентадой Кантрелла могут иметь так же отверстие в сердце и ненормальное расположение сердца на правой стороне грудной клетки, а не слева. Причины возникновения пентады Кантрелла неизвестны. Предполагается, что пентада Кантрелла возникает из-за аномалии в развитии эмбриональной ткани в первом триестре беременности.