Как разговаривать с тяжелобольным человеком. Как разговаривать с больным шизофренией

Алексей КАЩЕЕВ (нейрохирург, Center Research): Я считаю, что это надо делать примерно так:

1. Говорить правду и ничего кроме правды. Лгать пациенту не только унизительно, но и совершенно бесполезно. Больному нужно 15-20 минут и мобильный интернет, чтобы уличить врача в элементарной лжи. Обмануть пожилого человека несколько проще, но тоже сложно: у этих людей есть свое комьюнити, где они обмениваются информацией и докапываются до правды. Осознав обман, пациент может экстраполировать ситуацию на всех врачей без исключения и совершенно перестать им доверять – в ряде случаев это впоследствии стоит ему жизни.
2. Дать полную информацию о диагнозе, предстоящей операции, исходе и прогнозе заболевания, рисках и осложнениях. Это не только юридически необходимо, но и элементарно просто. Пациент должен понимать, что с ним происходит, что и зачем планируется делать, чего от этого ждать. Говорить нужно хладнокровно, без патетики и заламывания рук, доступным языком, по возможности – с юмором. С онкологическими пациентами надо избегать трагических интонаций. Сострадание – это не слеза в голосе, а понятные действия. Когда пациент видит, что хирургическая бригада, например, осознает риски операции и знает, как действовать при реализации этих рисков, он гораздо спокойнее спит.
3. Никогда не прятаться от тяжелых разговоров. Это очень трудное дело, потому что врач постепенно выгорает сам от сложных диалогов. Тем не менее, пациента нельзя кормить завтраками про то, что навсегда парализованные руки задвигаются или ультразлокачественная, тотально неудаляемая опухоль на самом деле киста (как любят говорить некоторые, «полип»). Отнимать право человека на объективное знание собственной проблемы – совершенное неправильно; это его тело, его судьба, его жизнь и смерть, а мы допущены к этому знанию лишь в силу полученной профессии (то есть мы за это получаем деньги, а потом на них покупаем еду и бензин).
4. При первом разговоре избегать стоп-слов. К таким словам относится, например, слово «рак». Лично я при первом общении избегаю этого термина, заменяю его на синонимы – мне кажется, что пациента можно сразу так шокировать, что он перестанет сотрудничать на долгое время, замкнется в плену страшного слова. Это чисто человеческая штука, связанная с речевыми оборотами: ведь диагноз «диабет» иногда страшнее диагноза «рак», но от диабета в окно никто не прыгает. Когда человек оправится от первого потрясения, можно называть вещи своими именами.
5. Прямо отвечать на прямые вопросы. Если человек открыто спрашивает: «Когда я умру?» или «Будет ли мне больно?», надо так же открыто рассказывать правду. У больного может быть масса нерешенных жизненных вопросов, включая кредит, детей-оболтусов, и он должен понимать фронт работ. При ответе на такие вопросы следует оперировать клинически доказательной информацией, выражаться процентами, сроками 5-летней выживаемости, шкалами качества жизни; таким образом, чтобы случайно не соврать, надо постоянно читать научные статьи и владеть обновляющейся информацией.
6. Никогда не обвинять. Некоторые пациенты до прихода к нам ведут себя до такой степени деструктивно, что их и вправду хочется поколотить, или резонно спросить: «А вы, милейший, чего теперь от меня хотите?» Тем не менее, обвинять человека в собственной глупости или неудаче негуманно и неконструктивно: теперь-то какой толк, когда он уже пришел к тебе? Да, он толстый, глупый, вырастил огромную опухоль, спустил все деньги на шамана и гадалку, прежний его врач – идиот, а жена его – сутяжная истеричка. Ну ничего, значит, надо лечить такого, которого послали.
7. Назначать антидепрессанты и при необходимости сразу приглашать психиатра. У тяжело больных почти поголовно есть депрессия. А в каком, собственно, состоянии должен находиться страдающий человек – прыгать, как мишки Гамми?
8. Почему-то почти всегда игнорируемый пункт. Если пациент совершеннолетний, в сознании и вменяем, надо выяснить, можно ли обсуждать диагноз с родственниками и, если можно, то с кем именно. Серьезная болезнь – это проблема нескольких людей, иногда нескольких десятков людей. Они должны понимать реальность, готовиться к временным, организационным, финансовым затратам. Надо понять, кто именно из близких «организатор лечения» – иногда это совсем не сын/муж/мать, а какой-нибудь двоюродный дедушка, первая жена или далекий друг. В то же время, необходимо понять, с кем диагноз обсуждать нельзя, сославшись на правовое понятие врачебной тайны. Неосторожные слова могут привести к самоубийству родственника или самого пациента (такие случаи широко известны). Сказать правду не тому, кому надо, обременительно для вас же: ваш пациент может уже давно умереть, а члены семьи вас будут проклинать до седьмого колена.
9. Объяснить основные организационные мероприятия: например, если заболевание будет сопровождаться хронической болью, пациент должен понять, что надо встать на учет у онколога по месту жительства, чтобы получать наркотические обезболивающие. Пациент, сталкиваясь с жестокой и бесчеловечной системой оказания (неоказания) помощи на послегоспитальном этапе, совершенно беззащитен и растерян: ему надо внушить хотя бы базовые представления о том, что делать.
10. Пациенту, проснувшемуся в реанимации после тяжелой операции, надо положить в руку свой мобильный телефон и дать возможность позвонить близким. Я не знаю, как это работает, но иногда помогает не хуже интенсивной терапии.
11. И под конец личное наблюдение на суд коллег: не запрещать злостным курильщикам сразу после онкологических операций курить.

— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .

Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.

— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».

Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.

Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.

Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.

Самое правильное — быть собой

— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.

Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.

«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»

Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.

Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.

«Крепись!»

Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.

Фото: blog.donga.com

«Успокойся»

С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.

И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».

Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.

«Хорошо выглядишь!»

«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.

«Все будет хорошо»

В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.

Говорите о своих страхах

Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».

Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.

Фото: vesti.dp.ua

Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви

Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».

Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.

Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.

В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.

И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.

Фото: pitstophealth.com

Рак и дети

Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».

Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.

«Мама просто уехала»

Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.

Фото: gursesintour.com

«Нельзя веселиться — мама болеет»

Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.

И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».

Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».

Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.

«Как ты себя ведешь?!»

Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».

И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».

Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.

Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.

Рак и родители

Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.

Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».

Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.

Рак и мужчины

Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.

Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.

Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.

Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.

Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.

Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»

Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других

Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.

Почему она молчит о диагнозе

Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.

Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.

Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.

Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.

Фото: i2.wp.com

Почему она отказывается от лечения

Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.

У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.

Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.

Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.

Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия

Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.

Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.

Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.

Часто близкие люди просто не знают, как вести себя с тяжелобольным родственником — как его успокоить в сложный момент, как самому не впасть в депрессию. Психолог Ирина Савенкова рассказала о правилах общения с тяжелобольными близкими.

«Чем я могу тебе помочь?»

Надежда Кузьмина, АиФ.ru: Как помочь родственнику в первые моменты, когда он только узнал диагноз?

Ирина Савенкова: Для всех без исключения — известие о тяжёлом диагнозе, которое влечёт за собой сложное и длительное лечение — всегда шок. Чтобы принять это, у некоторых уходят недели, а то и месяцы. В эти дни человек хочет слышать слова поддержки: «Всё будет хорошо. Я рядом», «Мы вместе». Человек, словно беспомощный котёнок, не знает, куда идти, как действовать. Возьмите на себя часть забот — поищите клиники, найдите врачей, которые грамотно разбираются в заболевании. Иными словами, поднимите всю доступную информацию. Если человек сам полезет искать её в интернет, его состояние может только усугубиться — начитается «страшилок». Вы же можете сохранять «холодный ум» и в дальнейшем помочь выбрать правильную тактику лечения.

— Чего не стоит говорить и делать, чтобы лишний раз психологически не травмировать? Как найти слова поддержки без жалости?

— Не нужно дистанцироваться от человека. Вот эти все фразы типа — «Ты держись», «Всё будет хорошо». Они не имеют под собой никакой реальной основы. Как держись? За что? И что значит хорошо и когда оно будет? Не нужно преуменьшать глубину страданий человека. Ведь даже болевой порог у всех разный, и мы не можем знать насколько человеку действительно больно/страшно/плохо. Лучше в этот момент просто спросить: «А чем конкретно я тебе могу помочь?». Порою бывает достаточно простых слов — «Я сочувствую тебе» и самых несложных действий — попить вместе чай, помочь приготовить завтрак или ужин, обсудить последние новости. Не нужно читать морали, предлагать рецепты самолечения, подслушанные у кого-то или вычитанные в интернете. Необходимо просто человеческое общение — пригласить на чашку кофе в кафе, сделать подарок. Хорошей поддержкой и мотивацией будут книги о людях, перенесших тяжёлые заболевания и справившихся.

Жить ради новой серии любимого фильма

— Что делать, если у человека истерика, и он говорит, условно: «Всё плохо. Я умру»?

— Умрут все. Как говорится «Никто не выберется отсюда живым». Нужно помочь человеку переключить его внимание на положительные моменты в его состоянии. Как героиня книги Портер Поллианна радовалась, когда ей подарили детские костыли, что они ей не нужны. Необходимо помочь и больному человеку найти хорошие стороны в его состоянии. Вплоть до банальности — ты можешь видеть, а некоторые слепы от рождения. Ты можешь ходить, говорить, слышать. Всё зависит, конечно, от болезни и её степени. Но порою человек просто не замечает этих очевидных вещей.

Тема смерти в современном обществе сильно табуирована. Но от неё тоже уйти нельзя. Это то, что в перспективе ждёт всех. Абсолютно. Говорить: «Ты не умрешь», — глупо. Лучше постараться переключить внимание близкого на что-то другое, чтобы ему «расхотелось умирать». Но это не должно быть из серии долгосрочной перспективы вроде — «А что же будет с родителями/детьми/кошками/собаками?». Иначе может быть новый виток депрессии. Лучше, если это будут краткосрочные задачи с долей иронии — «Не посмотришь новую серию любимого фильма», «Не попробуешь мой новый пирог, а я расстроюсь».

Помощь не должна быть навязанной

— Нужно ли помогать с бытовыми делами или это, напротив, унижает человека, подчёркивает его несостоятельность?

— Конечно, тут зависит от человека. Но я думаю, что прежде, чем хвататься за тряпку и усиленно намывать полы, стоит просто спросить — «Тебе нужно в данный момент помочь убраться в квартире?». Делая уборку, вы вторгаетесь в чужое личное пространство и не всегда и всем это приятно. Больше разговаривайте с человеком. Одна моя клиентка находилась в таком подавленном состоянии, что просто не могла есть в одиночестве. Не могла лично для себя приготовить еду, так как привыкла делать всё для других — детей, мужа, гостей. А в момент психологического спада так оказалось, что дети были в лагере, муж — в отъезде. Всё, что нужно было в тот момент ей — это просто, чтобы кто-то пришёл и приготовил кашу, и поел вместе с ней. Помощь не должна быть навязанной, но и отстраняться тоже совсем нельзя.

Здесь и сейчас

— Как самому переносить стресс, когда ваш любимый близкий человек тяжело болеет?

— На самом деле, родственники тяжело болеющих тоже страдают и проходят всё те же стадии — от шока до отрицания и агрессии. Бывает даже так, что физически болеет родственник, а психологическую травму близкие получают такую, что у них самих начинают страдать те же органы. Поэтому совет тут может быть только один — оставаться в настоящем, не фантазировать себе различные варианты событий и гнать от себя мрачные мысли. Не надо никого хоронить заранее! Ведь в настоящий момент ваши близкие — живы, а значит можно насладиться общением с ними. Каким бы оно ни было — здесь и сейчас все живы!

Анна Ушакова

Онкопсихолог, служба помощи онкологическим больным «Ясное утро».

Как поддержать человека, которому только что поставили диагноз?

В момент, когда человеку озвучили диагноз, важна поддержка и присутствие близкого рядом, поэтому первое, что надо сделать, - это выслушать. Но слушать надо искренне, а не формально. Главный посыл: «Я слышу тебя, я понимаю, что тебе страшно, я буду помогать». Возможно, надо просто посидеть рядом, обнять, вместе поплакать, если это уместно, - то есть разделить волнение, дать выговориться и не отрицать чувства человека.

Очень важно не заваливать советами: «я посмотрел в интернете», «мне друзья сказали», «надо срочно ехать в Германию» и так далее. Это может сильно раздражать, поэтому советы должны быть по запросу самого человека. Максимум, что можно сделать в этом смысле, - это предложить почитать что-то с формулировкой «если тебе будет интересно».

Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду

Когда человек только узнает о диагнозе, у него появляется много дел, с которыми надо разбираться срочно: найти врача, препараты, место, где он, возможно, будет оперироваться. Он может пребывать в состоянии депрессии, и тогда ему может понадобиться помощь с тем, чтобы просто сходить купить еды. Но об этом нужно спросить, чтобы не оказывать медвежью услугу и не навязываться.

Что касается информации, ее надо брать только из проверенных источников. Есть много разных сайтов, уловок и заманок от людей, которые некомпетентны в этом. Например, целительство, гомеопатия и так далее.

Как правильно разговаривать с человеком, у которого онкология?

В каждой семье есть свои правила общения, поэтому многое зависит от ситуации. Я думаю, что начинать разговор надо с себя, рассказывая о своих ощущениях: «Я чувствую, что тебе тяжело. Могу ли я помочь?» Также надо стараться поддерживать те же отношения, что были до болезни. Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду.

Как самому пережить болезнь близкого человека?

Практически каждый человек, чей родственник болен онкологией, сильно переживает. Часто он переживает даже больше, чем сам пациент, потому что тот находится в некотором вакууме.

Надо сразу посмотреть на ресурсы близких людей: если есть с кем поговорить, разделить ношу, это очень хорошо. Мы рассказываем родственникам, что в самолете просят надеть маску сначала на себя, а потом на человека, который сидит рядом. Если родственник, который ухаживает за больным, сам истощен, сам на грани нервного срыва, то никакой качественной помощи больному человеку он оказать не сможет. В общем, надо позволять себе немного отдыхать, отвлекаться, делиться чувствами с другим человеком.

Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять

Далее важна психологическая поддержка. Мы призываем звонить на линию поддержки, общаться с психологом, потому что сама по себе беседа терапевтична. Человек делится своей болью, сбрасывает эмоции - как в контейнер. Также родственник онкобольного может рассказать психологу о том, что действительно под запретом, - например, он злится на свою маму за то, что она болеет и умирает, и его это раздражает. В семье это неправильно поймут, а психолог дает безоценочное восприятие ситуации и полное принятие человека, которому нужна поддержка и опора. Также психолог может дать практические рекомендации по снижению уровня тревоги и страха.

Что делать, если человек с онкологией отказывается лечиться?

Такие случаи встречаются достаточно часто - многое зависит от психотипа человека и поддержки, которую ему оказывают. Если такое происходит, мы советуем родственникам слезно умолять больного продолжать лечение ради них, а также показывать, как они сильно его любят, как они хотят его видеть рядом с собой и бороться вместе.

Некоторые пациенты опускают руки, так как понимают, что лечение - это долгий путь и на этом пути будет много всего. Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять. В таком случае надо обратиться ко всем своим душевным качествам и показать ценность человека ему самому.

За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать

Также надо разобраться, что за этим стоит, - возможно, это мифы и страхи. Как правило, у пациентов есть печальный опыт смерти близких при схожих обстоятельствах, и это следует бережно проговаривать, доносить информацию, направленную на снижение этих страхов. Здесь важна консультация психолога, который поможет посмотреть на ситуацию с разных сторон и поработать с теми страхами, которые мешают обрести уверенность в своих силах и в лечении.

Но все-таки жизнь человека в его руках, и выбор остается всегда за ним. Мы можем долго просить и умолять, но если человек принял такое решение, мы должны искренне выслушать его и постараться понять. В этом случае придется оставить долю ответственности на самом пациенте.

Как говорить о смерти?

Тема смерти табуируется очень часто. Это тонкий, интимный момент. Говорить о смерти нигде не учат, и многое зависит от того, как это проживалось в семье, когда умирали старшие родственники.

За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать. Может, он хочет о чем-то попросить - например, помочь ему сделать что-то незавершенное. Очень важно выслушать человека и понять, что на самом деле он хочет донести. Возможно, он мечтает просто поехать на море и посмотреть, как летают чайки. Так сделайте это! Ведите диалог и не закрывайтесь. Это очень важно.

Если в семье серьёзно болен родственник и есть необходимость за ним ухаживать, где взять для этого силы, как справиться с раздражением, отчаянием и поддержать больного? Предлагаем вашему вниманию интервью с семейным психологом Лидией Дмитриевной Нейкурс.

Как перебороть раздражение, которое возникает у близких людей, когда от них требуют безраздельного внимания? Ведь помимо ухода за больным, необходимо выполнить и другие обязанности по дому и работе.

Дело в том, что когда тяжелобольной человек испытывает раздражение или у него завышенные требования, и он может повысить голос, то начинается раздражение и у другого человека, который за ним постоянно ухаживает. Эта искра, которая возникает между ними, создаёт напряжённую обстановку в доме. Надо учиться владеть собой и заранее рассчитывать, что такое состояние возбуждения может иметь место.

- Что можно посоветовать родственникам?

Во-первых, не накапливайте в себе раздражение. Прежде, чем ответить на гнев, подумайте немного о том, в чём причина этого гнева. Это может происходить, потому что он просто боится чего-то: страх того, что его ожидает, страх смерти, страх оставить детей или кого-то из близких. Причин для страха много. Когда человек испытывает такие страхи, он начинает требовать к себе внимания. Поэтому важно узнать причину, и тогда уже реагировать соответственно. Например, если человек боится смерти, то нужно побеседовать с ним на эту тему, успокоить его.

При общении с больным важен физический контакт. Можно взять больного за руку, погладить по плечу и т. д. - это его успокоит. Такие слова, как «не бойся», «не волнуйся», «успокойся», - очень важны.

Ещё одно действенное средство, которое помогает больному внутренне собраться и успокоиться, - это молитва. То, что вы делаете своими силами, - важно и приносит пользу и успокоение больному, но ненадолго. Просите помощи Божьей.

Что делать, если человек смертельно болен? Мы можем говорить, что «всё будет хорошо», «не бойся», «не волнуйся», «ты обязательно поправишься»?

Вот это неправильно. Фраза «ты обязательно поправишься» не должна произноситься. Если мы знаем, что человек смертельно болен, то, пообещав ему выздоровление, мы говорим ложь.

- Ну а как ему дать надежду в таком случае?

Господь нас учит поступать всегда честно. Смертельно больному человеку нужно говорить не о том, что в смерти нет ничего страшного, а рассказывать, что его ожидает в будущем. В Библии написано: «Блаженны… умирающие в Господе» (Откровение 14:13) . Блаженство - это высшая степень счастья. Но какое блаженство, когда человек умирает? Я в своей жизни похоронила троих дорогих мне людей: папу, маму и мужа. Поэтому я из своей практики знаю, что когда с человеком говоришь о том, что его ожидает в будущем, он приобретает внутреннее спокойствие. Да, он умирает, но в Биб­лии смерть названа сном. Поэтому правильнее будет сказать, что он засыпает, прекращает своё существование на этой грешной земле, чтобы потом воскреснуть для вечной жизни с Богом, где уже не будет ни страданий, ни боли. Когда больной понимает, что его ожидает в будущем, он начинает размышлять, а не требовать к себе постоянного внимания, - страх проходит. Состояние успокоения для него - самое важное. Мы можем дать ему это успокоение только при правильном изложении фактов. А вот если у больного ещё и боль сильная, - возникает вопрос, давать ли обезболивающие наркотики? Когда человек смертельно болен и у него сильнейшие боли, - нужно давать наркотические вещества, которые выпишет врач. Но при правильном поведении происходит нечто невероятное. У человека боль уходит без наркотиков. Я была свидетелем этому. Нужно утешать человека тем, что Господь всё взял в Свои руки. Он может дать исцеление и облегчение. Нужно помолиться вместе с больным.

Вы рассказали, как общаться с человеком, у которого всё в порядке с рассудком. А как быть с теми больными, которые находятся в невменяемом состоянии? Как с ними себя вести?

Это очень серьёзный момент. Невменяемый человек может сделать что угодно. Если он невменяем, то он может причинить себе непоправимый вред. Поэтому ему нужен специализированный уход: либо вы можете нанять специалиста по уходу за таким больным, который будет постоянно при нём, либо вы можете госпитализировать его в специализированное учреждение, если у вас нет возможности нанять специалиста.

Существуют и такие ситуации, при которых больной себе не вредит, но находится в таком психологическом состоянии, что неадекватно реагирует на человека, который за ним ухаживает. Например, очень обидчив или склонен к скандалам… Психологически ситуация очень сильно нагнетается. Как здесь себя правильно вести?

Такое часто встречается. Нам трудно понять человека, который находится в состоянии, близком к смерти. Он вменяем, но просто в очень напряжённом внутреннем состоянии. Его реакции не должны нас ни удивлять, ни возмущать. Представьте себя на месте этого человека. Что бы вы делали, что бы вы думали. Я рекомендую поставить эмоциональный барьер между собою и им. Постарайтесь перестроиться, когда вас что-то раздражает в нём. Напишите себе на бумаге ситуации, при которых он раздражается, и все возможные варианты того, почему он это делает. Вот это и есть барьер. Вы свою реакцию ограничиваете. Говорите всегда доброжелательным и спокойным тоном. Не давайте себя провоцировать. Берегите свой внутренний мир от раздражения. Это нужно учиться делать всегда, не только с больными.