Сердце нараспашку: уникальная девочка Вирсавия Борун. Сердце вирсавии борун размещено за пределами грудной клетки Девочка вирсавия сегодня

В медицине это называют торакоабдоминальным синдромом — он вызывает дефекты в развитии диафрагмы, брюшной стенки, сердца и грудины. С ним рождаются пятеро из одного миллиона живых детей. Причина патологии до сих пор неизвестна.

Шестилетняя Вирсавия Борун родилась в России. Ее сердце и кишечник находились за пределами грудной клетки, отсутствовала диафрагма, некоторые кости и мышцы. Мама девочки Дарья Борун возила дочь по врачам в разных странах, но помочь согласилась лишь клиника из Бостона, США. Так семья оказалась в Америке.

«Мое сердце прямо здесь. Оно находится снаружи, и мне очень нравится, когда моя мама прикасается к нему — потому что любит его», — рассказывает Вирсавия.

Лечиться в США — удовольствие не из дешевых. Семье Борун помогает благотворительный фонд YouCaring. На экстренные медицинские расходы и последующую операцию нужно собрать 200 тысяч долларов. Пока врачи не решаются оперировать Вирсавию из-за высокого кровяного давления.

Но девочка уже научилась жить с сердцем наружу. Как и многие ее ровесницы, она любит танцевать и рисовать, и с удовольствием позирует для аккаунта своей мамы в Инстаграм.

С тех пор, как история Вирсавии стала широко известной, все больше и больше добровольцев несут пожертвования в фонд. Но пока собрано только 70 тысяч долларов из необходимых двухсот. Дарья Борун воспитывает дочь одна, едва сводя концы с концами. Многое из того, что удается заработать, она откладывает на лечение девочки.

«У меня нет здесь семьи, только я и Вирсавия. Но я чувствую поддержку от многих людей. Они любят нас и хотят помочь», — говорит Дарья.

Видеоролик на YouTube под названием "VirsaviyaWarrior" показывает "бьющееся наружу" сердечко семилетней Вирсавии Борун, ставшей жертвой редкого заболевания, которое должно было ее убить.

Сердце девочки не может окончательно вырваться из области груди, кажется, только из-за предохраняющего тонкого слоя ее кожи.

В ролике фигурирует женщина, вероятно, мать Борун, которая пытается прикоснуться подушечками пальцев к выпирающему сердцу хихикающей Вирсавии.

Семилетняя девочка, по всей видимости, родившаяся в России (Russia), но ныне проживающая во Флориде, США (Florida, USA), пострадала от врожденной патологии, известной как пентада Кантрелла (встречается и вариант пенталогия Кантрелла).

Вирсавия привлекла внимание еще в 2015-м, и видеоролик с ее участием стал вирусным.

"Я знаю, почему мое сердце снаружи, - заявила Борун. - Потому что Иисус хочет показать, что он умеет творить удивительные вещи, что и случились со мной".

По сообщениям, кишечник девочки также находится не внутри ее организма (не путать с ректальным пролапсом). По статистике, данная патология встречается примерно в одном случае на 5.5 миллионов новорожденных.

Доктора разводили руками и говорили, что Вирсавии просто не выжить с такими серьезными отклонениями. Кстати, свое имя малышка получила в честь жены царя Давида и матери царя Соломона (в английском варианте соответствует имени Bathsheba).

Лучшие дня

Однако девочка, вопреки всем прогнозам врачей, дожила до семилетнего возраста. Она обожает Бейонсе (Beyonce), любит рисовать пони и посещать занятия по искусству.

Одна из наиболее тяжелых форм пентады Кантрелла проявляется, когда сердце полностью и частично вытесняется за пределы груди. Эктопия сердца - таково научное название данного феномена.

Эксперты говорят, что при ненормальном положении сердца, вне грудной клетки, прогнозы, как правило, неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство пострадавших рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни.

Семья Борун изначально перебралась в Бостон (Boston), после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием, требующим хирургического вмешательства.

Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Насколько изменилось ее положение к данному моменту, неизвестно.

Мать Вирсавии воспитывает дочь в одиночку. Ранее женщина просила неравнодушных людей помочь ей с покрытием дорогостоящих медицинских счетов.

Благодаря добросердечным незнакомцам удалось собрать $71 224. За последние 12 месяцев никаких пожертвований не поступало.

Летом 2015-го мать и дитя были вынуждены переехать во Флориду, поскольку, как сообщалось, бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии.

Сейчас девочка проживает в Голливуде (Hollywood), в 32 км от Майами (Miami), и болеет не так часто, поскольку ее сердечку всегда тепло.

СМИ также сообщали, что Борун не пошла в школу из-за своего заболевания, однако, быть может, удастся что-нибудь придумать, чтобы девочка начала учиться.

Что такое пентада Кантрелла?

Пентада Кантрелла - редкое расстройство, проявляющееся при рождении. Заболевание характеризуется сочетанием врожденных дефектов с вовлечением грудины, диафрагмы; тонкой мембраны, обеспечивающей фиксацию сердца к соседним структурам; брюшной стенки и самого сердца.

Пентада Кантрелла встречается с различной степенью тяжести. У некоторых младенцев могут наблюдаться легкие дефекты, в то время как у других - серьезные, опасные для жизни осложнения.

Наиболее суровое проявление заболевания - когда сердце полностью или частично вытесняется за пределы грудной клетки. Состояние известно как эктопия.

Младенцы с пентадой Кантрелла могут иметь всевозможные варианты врожденных пороков сердца, в том числе "отверстие в сердце" и ненормальное расположение сердца на правой стороне грудной клетки, а не слева.

Истинные причины возникновения пентады Кантрелла неизвестны. В большинстве случаев заболевание проявляется случайным образом, по крайней мере, без всякой видимой причины. Одна из теорий предполагает, что пантада Кантрелла возникает из-за аномалии в развитии эмбриональной ткани в начале беременности.

В равной степени встречается у мальчиков и девочек. Точная распространенность неизвестна, но, по оценкам, встречается примерно у одного из 5.5 миллионов новорожденных.

В Новороссийске родители ребенка с очень редкой патологией сердца ищут деньги на лечение. У полуторагодовалой девочки эктопия сердца - оно , а снаружи, прикрытое лишь тонкой кожей. Одну операцию малышке уже сделали в Москве, последующие также будут бесплатными, но вот на лечение требуются очень дорогие медикаменты.

В этом доме к телекамерам привыкли. И меньше всего журналистов, кажется, стесняется полуторагодовалая Вирсавия. Маленькая девочка еще не осознает, но уже чувствует: она уникальна!

О своем сердце Вирсавия знает куда больше, чем сверстники. У малышки - эктопия сердца. Врачи называют чудом уже то, что она родилась и выжила, вопреки прогнозам. 21-летней маме пришлось сделать нелегкий выбор. Она одна была против всех медиков, которые настаивали на аборте.

"Ребенок живет во мне, он во мне бьется. Я уже ее люблю, я знаю, как ее зовут, называю по имени. Конечно, я отказалась от аборта", - делится мать Вирсавии Дария Мхитарьянц.

Теперь в их доме медицинских выписок больше, чем игрушек. Мягкие игрушки в форме сердца выглядят совсем символично. Сердце Вирсавии прикрыто лишь тонкой кожей. Беззащитно ко всему окружающему. Маме приходится следить за каждым движение ребенка почти круглосуточно.

"Слежу, не сплю, чтобы она не переворачивалась на животик", - говорит мама Вирсавии.

Врачи обнаружили у Вирсавии сразу несколько тяжелых патологий. Сердце развернуто на 180 градусов, сращено с кишечником. Но главное - у девочки высокая легочная гипертензия. Порок сердца.

Полгода назад Вирсавию прооперировали в московском Бакулевском центре. Но это только начало длительного лечения. Впереди еще операция. Ребенка курирует лично Лео Бокерия.

"Все операции для семьи Вирсавии будут бесплатными. А вот лечение до (операции) стоит 200 тысяч рублей в месяц. И сколько месяцев, пока не понятно. Ребенку нужны дорогие препараты, которые в буквально смысле поддерживают жизнь. Часть суммы уже выделила администрация Новороссийска", -поясняет директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева Лео Бокерия.

"В мире не существует даже статистики эктопии сердца. Так редко это бывает. Но родные Вирсавии не теряют надежду. И больше всего мечтают когда-нибудь ее просто крепко обнять", - говорит Александр Гостев, руководитель пресс-службы администрации Новороссийска.

"Очень хочется! Если обнимаем, то на расстоянии. Вот так. Чтобы не задеть. Она же прилипает, за шею вот так хватает. Она не понимает, что существует опасность", - объясняет Елена Платонова, бабушка Вирсавии.

Но шансы есть. Медицина знает похожие истории со счастливым концом. В 2004 году в Великобритании девочке с такой же патологией сделали несколько операций и вернули сердце на место.

Программа «Человек и закон» разбирается в деле маленькой девочки Вирсавии, у которой множественные пороки сердца и которой нужна помощь.

2013-07-12 18:02

Вся жизнь между двумя городами — Новороссийском и Москвой. Самолёты и поезда, поезда и самолёты. Замечательная, красивая, воспитанная и не по годам смышлёная девочка Вирсавия.

Малышке 4 года, она ласковая, очень общительная, совсем не боится людей. Это девочка с открытым сердцем. К сожалению, «с открытым» — в прямом смысле слова. У ребёнка множественные пороки сердца.

Маме Вирсавии, с не менее редким именем Дари, было 19 лет, когда она забеременела. О диагнозе она узнала лишь через 6 месяцев. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это.

Что же это такой за диагноз? По-научному он звучит как «пентада кантрелла», у малышки отсутствует часть грудной клетки. Её сердечко расположено гораздо ниже, чем у всех людей. Практически под кожей — на животике. Если приглядеться — видно, как оно бьётся под тонкой рубашкой. Вирсавия живёт сердцем наружу — и это правда.

Детей с таким сложным диагнозом во всём мире можно пересчитать по пальцам рук. Готового решения, как помочь Вирсавии, нет. Поэтому им и приходится жить между двумя городами. Новороссийск — дом, центр имени Бакулева в Москве — второй дом. Раз в полгода они приезжают сюда на осмотр, в крупнейший сердечно-сосудистый центр в мире. Здесь бесплатно помогают детишкам с пороками сердца. Для Вирсавии это шанс если не вылечиться, то хотя бы стабилизировать состояние.

Вирсавии, возможно, помогла бы пересадка сердца. Но у нас в стране пока не делают такие операции детям. Проблема с донорами. Точнее — с инструкциями, которые чётко прописывали бы эту процедуру. Кстати, Дари размышляла уже по этому поводу. Она признаётся — это очень сложный вопрос. Но призывает тех, у кого болен ребёнок, не сидеть сложа руки. Искать возможности. Тем более есть центры, которые помогают.

Дари одна воспитывает малышку, без мужа. Мужчина не потянул это бремя. Так что живут они, по сути, только на пенсию девочки. А это 9 тысяч рублей — для тяжело больного ребёнка. И всё равно строят грандиозные планы! Мама даже хочет отдать дочку в развивающий центр, но пока не может этого сделать, потому что он далеко, без машины не добраться. Денег на автомобиль нет, банки один за другим отказывают матери-одиночке в выдаче кредита.

Но мама с дочкой не опускают руки перед сложностями. Дари говорит о том, что умеет многое делать руками, очень хочет поступить на курсы визажиста-парикмахера, и что умеет даже делать игрушки из шерсти. Осталось только найти стартовый капитал — где-то 40 тысяч рублей. Было бы здорово, если бы кто-нибудь смог помочь!

Секрет удивительной стойкости Дари и Вирсавии в том, что ценят то, что имеют. Они благодарят каждый день тех, кто рядом, кто помог, — врачей из «Бакулевки», близких, родных, никогда и ни на что не жалуются. Живут с высоко поднятой головой. И открытым для всех сердцем — прямо под кожей…